طالبت النائبة أمل سلامة عضو لجنة حقوق الانسان بمجلس النواب بأن بحظى مرضى إنحلال الجلد الفقاعى بمميزات قانون الإعاقة والتى تتضمن تمثيل 5% من ذوى القدرات الخاصة في شركات القطاع العام وقطاع الأعمال وشركات القطاع الخاص.
وقالت النائبة امل سلامة على هامش حضورها أول معرض فنى لمرضى انحلال الجلد الفقاعى ( تحدي الفراشات) الذى نظمته مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية بالتعاون مع المركز الثقافى الروسى ان مرضى انحلال الجلد الفقاعى من حقهم الإستفادة من جميع المميزات التى حددها القانون لذوى الإعاقة ومن بينها تخصيص 5% من الوحدات السكنية في المجتمعات العمرانية الجديدة وخفض ساعات العمل في الجهات الحكومية والخاصة ومنحهم الحق في السكن بالمدن الجامعية والجمع بين المعاش والراتب؛ والإعفاء الضريبي والجمركى للسيارات المجهزة والاجهزة التعويضية وتخفيض 50% على تذاكر المواصلات العامة وغيرها من المميزات التى حددها القانون.
وشددت النائبة على ضرورة أن تمتد مظلة التأمين الصحى لتشمل مرضى إنحلال الجلد الفقاعى؛ نظرا لارتفاع فاتورة العلاج التى تفوق قدرات المواطنين بمختلف مستوياتهم الإجتماعية؛ وعلى مؤسسات الدولة القيام بواجباتها لتقديم الرعاية الصحية للمواطنين الذين يعانون من أمراض مناعية او وراثية نادرة. ومن جانبها قالت هناء السادات رئيس مجلس أمناء مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية أن إستضافة المركز الثقافى الروسى لأول معرض فن. لأطفال مرضى إنحلال الجلد الفقاعى يعد الحدث الأول في مصر والعالم؛ وجاء تحت عنوان ( تحدى الفراشات) وشاركت في حفل الإفتتاح فنانة السوبرانو العالمية أميرة سليم، بحضور “مراد جاتين” مدير المراكز الثقافية الروسية فى مصر، و”شريف جاد” رئيس الجمعية المصرية لخريجى الجامعات الروسية والسوفيتية؛ ولفيف من الشخصيات العامة وسيدات المجتمع.
وأضافت ان مؤسسة باسمين السمرة الخيرية التى أنشئت عام ,٢٠١٤ تهدف الي توعية الاطفال وأولياء الأمور لكيفية التعامل مع المرض بطريقة صحيحة؛ فضلا عن الترفيه على الأطفال المرضى واسرهم وتقديم الدعم النفسي للمرضى وذويهم ومنحهم الأمل والإصرار لإستكمال حياتهم بشكل طبيعى.
حضر الإفتتاح لفيف من الشخصيات المجتمعية الرفيعة الذين أشادوا برسومات الأطفال التى تتراوح أعمارهم من ٦ سنوات حتى ١٩ سنة
